Hva er ME
Myalgisk encefalopati (ME) er en alvorlig, kronisk, systemisk sykdom med stor funksjonsnedsettelse.
ME
Myalgisk encefalopati (ME) er en alvorlig, kronisk, systemisk sykdom med stor funksjonsnedsettelse. Det finnes ikke en diagnosespesifikk test eller helbredende kur. Utredningen består av en rekke undersøkelser for å avdekke om det er andre sykdommer som kan forklare symptombildet. ME kjennetegnes spesielt ved økte anstrengelsesutløste symptomer. Restitusjonstiden for gjenvinning av muskelstyrke, fysisk og kognitiv energi og intellektuell kapasitet er unormalt lang.
Tilstanden kan svinge i intensitet fra time til time, dag til dag eller uke til uke. Individer som har denne utmattelsessykdommen, har ikke energi til å utføre hverdagslige oppgaver. Bare det å kunne ta seg en dusj kan være en tung oppgave for en som er hardt rammet.
Kroppen kan bruke flere dager/uker på å hente seg inn igjen etter fysisk aktivitet. Det vil si at kroppen bruker svært lang tid på å komme tilbake til den formen man var i før en aktivitet. For et friskt individ tar det ikke mange timer før kroppen er tilbake til utgangspunktet etter litt restitusjon. Personer med ME må «lade batteriet» i mye lenger tid. Hvor lang tid kroppen bruker varierer i stor grad. Dette påvirkes av sykdomsforløpet til hver enkelt person, men også hvor mye anstrengelse aktiviteten krever.
Mange personer som har ME, er overfølsomme for lyder og lys. For eksempel kan det være veldig slitsomt å høre lyden av at noen tar oppvasken. Det kan også være ekstremt vondt for øynene å slippe inn lys gjennom vinduet, som resulterer i at mange personer med sykdommen ligger inne på et mørkt rom. Noe som ofte har blitt vist i media, og de fleste forbinder kanskje alvorlig ME med nettopp dette. Hos hver person opptrer ME ulikt, og det er ikke slik at alle personer med diagnosen har nøyaktig de samme symptomene, eller gradene av dem. Noen har milde symptomer, andre moderate og noen har svært alvorlige. Ofte varierer det fra dag til dag, der noen dager består av mildere symptomer og andre mer alvorlige. Dette avhenger mye av aktivitetsnivå.
ME er en autoimmun sykdom. Autoimmune sykdommer oppstår på grunn av at kroppen ved en feil produserer antistoff som angriper kroppens friske celler og vev. Det vanligste tegnet på en sykdom av autoimmun karakter er inflammasjon. Leger vet ikke alltid hvorfor denne inflammasjonen oppstår. Det kan være flere årsaker til at en ME-diagnose blir stilt. ME-pasienter har ofte forskjellige underliggende årsaker til sykdomsforløpet og grunnlag for å bli diagnostisert. Forskere og
leger har ikke funnet den egentlige årsaken til hvorfor ME-pasienter har disse symptomene. ME-diagnosen får man i hovedsak på grunnlag
av symptoms-forløp. Så ME blir da en såkalt «sekkepost» man havner i, der man har eliminert alle andre sykdommer.
Udefinerbare helseproblemer med ukjent årsak som ME eller kronisk tretthetssyndrom rammer flere og flere. Kronisk tretthet er preget av flere relaterte symptomer, inkludert:
• Konstant eller tilbakevendende tretthet
• Tretthet som ikke bedres av å hvile
• Tretthet som forstyrrer dine daglige aktiviteter og arbeid
• Utmattelse og smerte etter fysiske aktiviteter
• Husker dårligere og svekket konsentrasjon (hjernetåke)
• Våkne opp trøtt, selv etter en full natts søvn
• Ømme lymfeknuter i nakken
• Hyppig hodepine
• Muskelsmerter
• Leddsmerter
• Sår hals
• Kvalme
Om du opplever minst fire av disse symptomene, kan det skyldes hva noen kaller kronisk tretthetssyndrom, eller sykdommen ME. Problemet med begrepet «kronisk tretthet» er at det egentlig bare er en beskrivelse av hvordan du føler deg. Det forklarer ikke hvorfor du er trøtt eller føler deg utmattet i utgangspunktet. Du kan heller ikke ta en sjekk eller undersøkelse og fastslå at du har en spesifikk sykdom som heter ME. Det finnes ingen medisinske tester som kan fastslå og sette diagnose. Mange leger setter ikke diagnosen da det ikke er noe spesielt å finne. Leger kan kalle det en «søppelbøtte diagnose» hvor man observerer at folk er syke, men vet ikke hvorfor. Noen setter da merkelappen ME kun for å gi pasienten en diagnose.
For å finne mer ut om ME og Maren reise med sykdommen, trykk under.